آخر تحديث: 4 / 12 / 2024م - 10:12 م

اليوم العالمي لمتلازمة داون

عالية آل فريد *

كل يوم وأبنائنا من ”المتلازمة داون“ في عالمنا هم الأجمل والأروع بدعمنا لهم ووقفتنا إلى جانبهم ليكونوا فاعلين في المجتمع جنبا الى جنب مع أقرانهم على هذه الارض المباركة..

يذكر أن اليوم العالمي لمتلازمة داون اعتمدته الجمعية العامة للأمم المتحدة في ديسمبر 2011 بقرار رقم A/RES/66/149، والذي ينص على إعلان يوم 21 مارس يوما عالميا لمتلازمة داون يحتفل به سنويا اعتبارا من عام 2012.

ودعت جميع الدول الأعضاء ومؤسسات منظومة الأمم المتحدة المعنية والمنظمات الدولية الأخرى والمجتمع المدني، بما في ذلك المنظمات غير الحكومية والقطاع الخاص، إلى الاحتفال باليوم العالمي لمتلازمة داون بطريقة مناسبة لتوعية الجمهور بمتلازمة داون، ودعت العالم أجمع إلى العمل لضمان ”ألا يتخلف أحد عن الركب“.

ويتم الاحتفال باليوم العالمي لمتلازمة داون حيث يجتمع في هذا اليوم الأشخاص المصابون بمتلازمة داون والذين يعايشونهم ويعملون معهم في سائر أنحاء العالم وذلك لتنظيم الأنشطة والمشاركة في الفعاليات الرامية لزيادة الوعي العام وإبراز صوت عالمي موحد في مساندة حقوقهم.

وقد اختير تاريخ 21 مارس للاحتفال باليوم العالمي لمتلازمة داون نسبة إلى عدد الكروموسومات حيث يحوي جسم الإنسان 46 كروموسوما مرتبة حسب الأرقام وأن انقسام الكروموسوم رقم 21 إلى جزأين يرفع عدد الكرموسومات في الجسم إلى 47 وبالتالي تحدث حالة متلازمة داون، لذلك تم اختيار الحادي والعشرين من الشهر بالتحديد للاحتفال بسبب الانقسام في كروموسوم الخلية الحادية والعشرين وبالنسبة للشهر الثالث من السنة فقد جاء بسبب تشكل الخلية إلى ثلاثة كرموسومات بدلا من اثنين في الحالات الطبيعية.

لقد حددت الأمم المتحدة موضوع «اليوم العالمي لمتلازمة داون 2021» تحت شعار ”ألا يتخلف أحد على الركب“، وتنادي الأمم المتحدة دول العالم بألا تتخلف عن إدماج المصابين بمتلازمة داون في المجتمع وفقا للأهداف الإنمائية للألفية 2030 التي حددتها المنظمة. والتي تمثل خطة عمل للمجتمعات من أجل التقدم والازدهار على هذا الكوكب.

ولفتت منظمة الأمم المتحدة إلى أن المصابين بمتلازمة داون لديهم الفرصة لعيش حياة مرضية، بما في ذلك تكافؤ الفرص مع الآخرين، ودعت للعمل الجاد لضمان عدم تخلف أحد وتحقيق الهدف الرئيسي لموضوع هذا العام، بحيث يمكن دمج كل طاقات متلازمة داون اجتماعيا، ليشعروا بوجودهم مثلهم مثل الآخرين في المجتمع وتمكينهم والاستفادة من طاقاتهم ومواهبهم ومشاركاتهم التنموية.

انطلق الإهتمام العالمي بهذه المتلازمة لأنها تسجل تزايد مستمر على مستوى العالم عامة والسعودية خاصة حيث أن عدد المصابين بمتلازمة داون في المملكة كما أعلن عنه عام 2019 م لمن دون سن 17 عاما بلغ 20 ألف طفل بحسب ماذكرته الجمعية السعودية لمتلازمة داون، في إشارة إلى أن آخر دراسة قدرت نسبة الإصابة واحد من كل 554 مولود في المملكة،،

وبناءً على ذلك فقد اهتمت المملكة العربية السعودية برعاية الأشخاص المصابين بمتلازمة داون من خلال اعتمادها منهج المشاركة والدمج، مما ساهم في تحقيق نتائج متميزة على صعيد تنمية قدراتهم ومهاراتهم الأساسية في المجالات التربوية والتعليمية والتأهيلية، وساعدهم في الوصول إلى أقصى درجات التفاعل والمشاركة في المجتمع المدرسي والخارجي، ولم تدخر جهدا في توفير الخدمات الصحية والوقائية والعلاجية لاسيما اهتمام المملكة الحثيث وحرصها في ظل السيطرة على وباء جائحة كوفيد 19 ”كورونا“ في تواصلها المستمر ودعمها المتواصل مع الجمعيات والمؤسسات الأهلية التي تهتم بالخدمات الموجهة لهذه الفئة من المجتمع، وهناك جهود تنسيقية مشتركة مع مختلف الجهات الحكومية المعنية والمؤسسات الأهلية من خلال لجان متخصصة لتضمن حصول ”ذوي الإعاقة“ والمتلازمة داون " على جميع احتياجاتهم ومتطلباتهم ومن ضمنها الحرص على سلامتهم وتوفير سبل الوقاية لهم ومتابعة الإجراءات الاحترازية وتوفير الاحتياجات الصحية بكل سهولة وفاعلية.

إن أطفال متلازمة داون مميزون ويبعثون السعادة، والأهم في ذلك هو إيمان المجتمع بتميزهم وليس اختلافهم، فهم مميزون بقدراتهم التي من أجلها هُيئت لهم المراكز التربوية التأهيلية الخاصة التي تصقل قدراتهم وتوفر لهم الدعم وتمنحهم الثقة التامة على أن يكونوا فاعلين ومنجزين فتهتم بهم منذ مراحل الطفولة المبكرة إلى مرحلة التأهيل المهني.

يبقى ما يجب أن نؤكد عليه للمربين وأرباب الأسرة هو الاهتمام بأطفال متلازمة داون عبر ما يلي:

• عدم المقارنة بينهم وبين الأطفال العاديين سواءً في التحصيل العلمي أو في قدراتهم وإمكانياتهم لأن وعيهم الحسي ومشاعرهم مساوية لأعمارهم كبقية الأطفال، ولأن المقارنة تمنع من ملاحظة التطور والتقدم الذي يحرزه هؤلاء الأطفال.

• على أسرة الطفل التحلي بالصبر والهدوء والتروي، والحرص على توفير الغذاء الصحي وضرورة المحافظة على النظافة الشخصية والخاصة بالطفل، ولابد من تفقد ما لديه من مهارات وواجبات، وجعله يقوم بالمساعدة في ترتيب أدواته، وإعطاء الطفل الوقت الكافي ليدرك ويتعلم ويستجيب للتعليمات والمهارات والأوامر ليتعرف على نفسه ويكتشف طرق للتلآئم والتكيف على بيئته، لأن هذه تعبتر من أساسيات النجاح سواء في إكسابه مهارات سلوكية اجتماعية أو تعليمية.

• اهتمام الأسرة ينعكس بشكل مباشر على الطفل، ويعود على الأبوين بعدة صور إما توفيق أو بركة أو سعادة، فليدرك الأبوين ان تغيير افكارهم بشأن مايقوم به الطفل من سلوكيات مزعجة من أول الخطوات التي تساعد لإنجاح برامج تعديل السلوك، فكونوا على ثقه ان لكل سلوك وظيفة قد تكون للفت الإنتباه وليس الإغاضه، «ف السلوك غير المرغوب هو الطريقة الوحيدة للتواصل عند بعض الأطفال المصابين بمتلازمة داون» فعززوا ثقة طفلكم بنفسه وساعدوه في تغيير الخطأ إلى الصح حتى يتعلم معكِم خطوة بخطوه، ولا تجعلوه يستسلم عن المحاولة لكي لايتوقف عن التعليم لأي سبب من الأسباب،، فتقدم طفلكم هو سر نجاحكم الذي يتحقق به نجاح الجميع.

كاتبة وباحثة سعودية «صفوى».